Datenflow in einem onkologischen Behandlungsverlauf

Datenflow in einem onkologischen Behandlungsverlauf - eine Entwicklerjourney

Dieser Arbeitskreis hat zum Ziel, die bisherigen Datenflüsse und Kommunikationsszenarien in einem onkologischen Behandlunsverlauf klar darzustellen und die Interoperabilität der Szenarien zu bewerten. Dieser Schritt ist erforderlich, damit neue Projekte in der Digitalisierung im Bereich der Onkologie darauf aufbauen können.

Handlungsempfehlungen

Handlungsempfehlung 

Implikationen

Sammlung onkologischer Basis-Spezifikationen
(Datenobjekte und verbindliche Terminologie-Bindings) erstellen
  • Interop Council empfiehlt HL7 Definition des onkologischen Basisdatensatzes
Methoden entwickeln und einsetzen, die den Kontext eines Datenobjektes formalisiert beschreiben
  • Noch offen

Bereitstellung von Software-Bibliotheken, Referenzimplementierungen und Test-Tools

Aufbau einer Infrastruktur für Terminologieserver und frei verfügbare Terminologien unterschiedlicher Domänen
Einführung von SMART on FHIR als Klinik Integrationsframework
  • SmartOnFHIR-bezogene Standards auf INA
Schulungs- und Aufklärungsmaßnahmen, um die Lücken zwischen medizinisch-fachlichen Experten und Schnittstellenexperten zu überbrücken
  • Noch offen
Föderale Strukturen sollten bei Überarbeitungen von Gesetzen und Verordnungen reduziert werden
  • Noch offen

Festlegung von Spezifikationen auf Basis von nicht wieder verwendbaren, nicht erweiterbaren, nicht international abgestimmten, proprietären Formaten und Protokollen vermeiden

Abschlussergebnis

Beschlussfassung

Beschlussfassung

Das erarbeitete Positionspapier stellt das Ergebnisdokument des Arbeitskreises dar und wird als Beschlussempfehlung an das Interop Council und die Koordinierungsstelle übergeben.

Dieser Beschluss wurde mit einem Stimmenverhältnis von

  • 9/11 der ordentlichen Mitglieder

beschlossen.

  • Aufgrund von Urlaub haben 2 Mitglieder (Tobias Hartz; Julian Saß) nicht an der Abstimmung teilnehmen können.

Begründungen der Mitglieder:

Mitglied

Stimme

Begründung
S. Heckmann Ja da die Zielsetzung des Arbeitskreises erfüllt wurde. Es wurde eine Grobübersicht gegeben und die Sicht der Entwickler beschrieben. Zudem wurde kurz und knapp eine Aufbereitung für „Nicht-Fachliche Experten“ dargestellt.
S. Lang Ja da die Zielsetzung des Arbeitskreises erfüllt wurde. Es wurde eine Grobübersicht gegeben und die Sicht der Entwickler beschrieben. Zudem wurde kurz und knapp eine Aufbereitung für „Nicht-Fachliche Experten“ dargestellt.
A. Essenwanger Ja Das Dokument bildet in einer verständlichen Art und Weise viele der möglichen Probleme ab, die ein:e Entwickler:in oder Wissenschaftler:in bei der Arbeit mit onkologischen Daten bekommen könnte. Jeder der erwähnten Punkte ist zusätzlich mit Beispielen aus der Praxis belegt worden, welche die Relevanz der einzelnen Aspekte weiter verstärken. Aus dem Dokument wird vor allem deutlich, dass nicht nur die Bereitstellung und Benutzung freier internationaler Standards eine große Rolle spielen, sondern auch die Einführung von Weiterbildungsmaßnahmen um dem (noch) aktuellen Fachkräftemangel entgegen zu kämpfen.
P. Kachel Ja da die wichtigsten Probleme aufgezeigt wurden und eine Aufbereitung für „Nicht-Fachliche Experten“ dargestellt wurde.
J. Kast Ja Es wurde eine Grobübersicht gegeben. Leider wurde zu wenig zur Nutzung von Primärdaten, und eher zu Sekundärdaten, ermittelt.
C. Thiele Ja da das Ergebnis ein Bild der Realität abbildet (mit u.a. den Schwierigkeiten) und Lösungsvorschläge skizziert wurden.
P. Werner Ja da die Arbeitsergebnisse die aktuelle Lage und Problematiken digitaler onkologischer Projekt in Deutschland reflektieren.
U. Altmann Ja da die wichtigsten Probleme aufgezeigt wurden und eine Aufbereitung für „Nicht-Fachliche Experten“ dargestellt wurde und zudem angemessene Lösungsvorschläge skizziert wurden.
A. Müller Ja da es geschafft wurde, auch die Anwenderperspektive miteinzubringen und verschiedene Sektoren zu beleuchten. Das Thema der Tumordokumentation wurde sehr umfassend beleuchtet

Alle Daten im Überblick

Leitung

Leitung

Vorsitz: Fr. Simone Heckmann - Mitglied des Interop Councils

Stellv. Vorsitz: Stefan Lang

Mitglieder

Mitglieder

  1. Altmann, Udo - Gruppe: wissenschaftliche Einrichtung und Patientenorganisation

  2. Essenwanger, Andrea - Gruppe: wissenschaftliche Einrichtung und Patientenorganisation

  3. Hartz, Tobias - Gruppe: Bundesland

  4. Kachel, Philipp - Gruppe: wissenschaftliche Einrichtung und Patientenorganisation

  5. Kast, Johannes - Gruppe: Fachgesellschaft

  6. Lang, Stefan - Gruppe: Standardisierungs- und Normungsorganisation

  7. Müller, Annett - Gruppe: Standardisierungs- und Normungsorganisation

  8. Saß, Julian - Gruppe: wissenschaftliche Einrichtung und Patientenorganisation

  9. Thiele, Claas - Gruppe: Anwender informationstechnischer Systeme

  10. Werner, Patrick - Gruppe: Standardisierungs- und Normungsorganisation

Laufzeit

Laufzeit

Laufzeit: 2 Monate

Art der Arbeit

Art der Arbeit

vorbereitend/beratend

Begründung

Begründung

Bevor neue Projekte in der Digitalisierung insbesondere im Bereich der Onkologie vorangebracht werden können, muss der Status quo der Datenübermittlung ermittelt und auf Interoperabilität bewertet werden

Ziele

Ziele

Klare Darstellung der bisher bestehenden Datenflüsse und Kommunikationsszenarien.

Bewertung der Interoperabilität der Szenarien im Hinblick auf verwendete Technologien, Standards, Protokolle und Terminologien. Die Ergebnisdarstellung sollte auch beinhalten, welche Organisationen die jeweiligen Festlegungen getroffen haben und auf welchen regulatorischen Vorgaben diese basieren. Es sollte weiterhin eine Beurteilung abgegeben werden, in wie fern eine Wiederverwendung von Artefakten zwischen einzelnen Szenarien möglich wäre und ob diese Möglichkeiten realisiert wurden.

Im Rahmen des möglichen sollten Gründe ermittelt werden, warum eine potentielle Wiederverwendbarkeit nicht realisiert wurde.

Das entstehende Positionspapier mit konkreten Empfehlungen soll dem Interop-Council zur Verfügung gestellt werden, um weitere Vorgehen bzw. Themen für Arbeitskreise zu definieren.

Ergebnis

Ergebnis

Positionspapier (expertenrelevant), Übersicht für nicht-technische Experten

Notwendige Expertise

Notwendige Expertise

Erfahrungen im Bereich der onkologischen Versorgung, inbes. Krebsregister sowie onkologische Zentren/Organkrebszentren, onkologischer Datenmodelle und Terminologien, z.B. medizinische Dokumentare, Schnittstellenentwickler, Produktmanager und -Architekten von onkologischen Dokumentationssystemen, Tumorboards, Pathologiesysteme, Medikationssysteme insbes. im Bereich Chemotherapie

Vorarbeiten

Vorarbeiten

keine

Ressourcenplanung

Ressourcenplanung

Meetings alle 2 Wochen, Recherche, Aufbereitung und Dokumentation der Ergebnisse

Arbeitsweise

Arbeitsweise

    • Gemeinsame Erarbeitung des Positionspapiers in Confluence; Zugriff nur für Arbeitskreis-Mitglieder via Link

  • 14-tägige Abstimmungstermine (virtuell via MS Teams) über 2 Monate hinweg; Teilnahme siehe Sitzungstermine unten

  • Chat über MS Teams; Zugriff nur für Arbeitskreis-Mitglieder via Link

Interested Parties

Interested Parties

bvitg, HL7 Deutschland e.V., Patientenverbände, ADT/GEKID, GMDS, DVMD, OnkoZert, IQTIG, GOLD, DMPN, NNGM, AWMF Onko/Patho, NCT

Mehrwert/ Nutzen

Mehrwert/ Nutzen

Transparente Darstellung der bisherigen Probleme bei der Standardisierung. Identifikation von Ursachen, Problembewusstsein schaffen.

External Drivers

External Drivers

Fehlende Interoperabilität im Datenaustausch sorgt für redundante Aufwände sowohl in der Entwicklung von Schnittstellen, als auch beim Erfassen von Daten im onkologischen Behandlungsverlauf. Dadurch entstehen hohe Kosten und Verzögerungen bei der Umsetzung neuer Digitalisierungslösungen.

Querbeziehungen/ Abhängigkeiten zu anderen Arbeitskreisen

Querbeziehungen/ Abhängigkeiten zu anderen Arbeitskreisen

Die Erhebung eines Status Quo vorhandener FHIR basierter Spezifikationen ist nicht Gegenstand des Arbeitskreises, wird aber durch den Arbeitskreis „Kartierung von Interoperabilitätsinitiativen“ abgehandelt.

Sitzungstermine

1. Sitzung 16.05.2022 - 13-15 Uhr

1. Sitzung 16.05.2022 - 13-15 Uhr

Agenda

  1. Vorstellung

  2. Wahl des stellvertretenden Vorsitzes

  3. Präzisierung der Zielen (Was wollen wir erreichen?)

  4. Festlegung der Methoden (Wie gehen wir vor?)

  5. Arbeitsteilung (Wer macht was?)

  6. Zeitplan, weitere Termine (...und bis wann?)

  7. Diskussion

  8. Verabschiedung

Zum Protokoll

2. Sitzung 30.05.2022 - 13-15 Uhr

2. Sitzung 30.05.2022 - 13-15 Uhr

Alle Interessierten können an dem virtuellen Termin teilnehmen. Klicken Sie hier, um an der Besprechung teilzunehmen.

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Agenda:

  1. Begrüßung & Recap der Aufgaben aus letzter Sitzung

  2. Status Updates zu den Aufgaben

  3. Diskussion

  4. Besprechung neuer Aufgaben & Verantwortlichkeiten

Zum Protokoll

3. Sitzung 13.06.2022 - 13-15 Uhr

3. Sitzung 13.06.2022 - 13-15 Uhr

Alle Interessierten können an dem virtuellen Termin teilnehmen. Klicken Sie hier, um an der Besprechung teilzunehmen

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Agenda:

  1. Begrüßung & Recap der Aufgaben aus letzter Sitzung

  2. Status Updates zu den Aufgaben

  3. Diskussion

  4. Vorabdiskussion Ergebnisaufbereitung

  5. Besprechung 4. Sitzung (Vorschlag 29.06.2022)

Zum Protokoll

4. Sitzung 24.06.2022 - 13-15 Uhr

4. Sitzung 24.06.2022 - 13-15 Uhr

Alle Interessierten können an dem virtuellen Termin teilnehmen. Klicken Sie hier, um an der Besprechung teilzunehmen

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Agenda:

  1. Begrüßung & Recap der Aufgaben aus letzter Sitzung

  2. Status Updates zu den Aufgaben

  3. Konsolidierung der Ergebnisse

  4. Ergebnisaufbereitung

  5. Verantwortlichkeiten bestimmen

Zum Protokoll

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