1. Vorstellungsrunde und Ziele des Arbeitskreises

2. Rahmenbedingungen des Arbeitskreises

3. Wahl des stellvertretenden Vorsitzes

4. Weiteres Vorgehen, inklusive Sitzungsplanung

• Stellvertreter einstimmig gewählt: Uwe Lührig

• Turnus: alle 2 Wochen, dienstags 13 - 14:30 Uhr

• Vorgehen:

  • basierend auf Leitlinie den Patientenweg nachvollziehen

  • darauf basierend schauen welche Daten uns fehlen und notwendigen Datensatz definieren (GAP Analyse)

  • technische Umsetzung sollte erst am Schluss kommen

• Problemfelder:

  • Arzneimittel und Chemotherapie abbilden ( Medikationsdatenbank)

• 14.03.2023 13 Uhr 2h Zeitblock

  • 30 min (Patient-)Journey mit Simone Wesselmann, Philipp Kachel und Tobias Hartz

  • 30 min Daten-Ist-Zustand Uwe Lührig + Heiko Böhme 

  • 30 min Medical Need (ehemals GOLD Wunschkonzert) Andrea Essenwanger, Christof von Kalle 

  • 30 min Chemotherapie-Regime/ Arzneimittel Claas Thiele 

• Vorstellungsrunde

• Zielvorstellung Sylvia Thun: Basisprofile Lungenkarzinom entwickeln

• keine Fragebögen, sondern mit existierenden Informationen aus dem Bereich Lungenkarzinom verwenden (→ siehe Vorarbeiten)

• Ziel: Lungenkarzinompatientenakte erarbeiten + (2) gute Versorgung (Diagnostik & Therapie) und Patientensicherheit muss im Vordergrund stehen

• Stellvertreter einstimmig gewählt: Uwe Lührig

• Turnus: alle 2 Wochen, dienstags 13 - 14:30 Uhr

• mit Datensatz aus NNGM oder DIGINET arbeiten? Letzte Version ist Digitnet (tbc)

• in AK Entwicklerjourney wurde geschaut was es alles an Standards gibt, jetzt soll harmonisiert und priorisiert werden

• Zeitstrahl aus Sicht des Patienten: wann welche Daten zu welchem Event? 

• Definieren welche Daten in einem Datensatz vorhanden sein sollten (nicht primär schauen was es schon gibt sondern was benötigt)

• Vorgehen:

  • basierend auf Leitlinie den Patientenweg nachvollziehen

  • darauf basierend schauen welche Daten uns fehlen und notwendigen Datensatz definieren (GAP Analyse)

  • technische Umsetzung sollte erst am Schluss kommen

• Problemfelder:

  • Arzneimittel und Chemotherapie abbilden ( Medikationsdatenbank)

• 14.03.2023 2h Zeitblock

  • 30 min (Patient-)Journey mit Simone Wesselmann Philipp Kachel und Tobias Hartz

  • 30 min Daten-Ist-Zustand Uwe Lührig + Heiko Böhme 

  • 30 min Medical Need (ehemals GOLD Wunschkonzert) Andrea Essenwanger Christof von Kalle 

  • 30 min Chemotherapie-Regime/ Arzneimittel Claas Thiele 

• alle werden in Termineinladung eingeladen (wenn nicht gewollt bitte Email an Bettine Gola)

1. (Patient-)Journey

2. Daten-Ist-Zustand

3. Medical Need (ehemals GOLD)

4. Chemotherapie-Regime/ Arzneimittel

• Patient Journey (MIRO Extrakt)
• GOLD Standard

• Chemotherapie-Regime/ Arzneimittel

Operativ:

• Vortragende stellen ihre Vorträge unter "Ergebnisse" ein
• IP von Prof Wegner - Tobias Hartz checkt mit ihm ob wir die Darstellung verwenden können

Vorgehen bis 28.03.2023

• BPMNs erstellen Andrea Essenwanger, Christof von Kalle
• Dateninhalte an Journeys packen - das sind die 7 wichtigsten Datenelement (=MIO) die mitgeführt werden Udo Altmann, Philipp Kachel, Tobias Hartz und Uwe Lührig und Heiko Böhme für NNGM
  • Onkobox mit hinzufügen Simone Wesselmann und Sebastian Dieng
  • gemeinsamer Termin für alle - Bettine Gola macht nuudle
• 50 wichtigsten Konzepte erarbeiten (oder 80, 120) - Methode zur Gewichtung siehe Projekte an u.a. Charité
  • Sylvia Thun stellt 28.03.2023 vor wie wir zu Konsens kommen (ähnlich wie bei GECCO?)
•  
• unter Ablauf können Beispiele der nicht einheitlichen Datenübertragung der Krebsregister gesammelt werden

1. Vorstellung Dateninhalte entlang der Patient Journey

2. Vorstellung Methode zur Gewichtung der wichtigsten Konzepte

• Miro Board wird nun in (mehreren) BPMN auf Confluence ausgearbeitet 

• Beispieldatensatz zum Austesten der BMPNs 

• nächster Termin für BPMN inkl Minischulung zur Erstellung von BPMNs: 4.4. 12-13:30

• KOS: bessere Auflösung des Miro Board auf INA stellen

• AK-Mitglied überführt den Rest des Miro in BPMN

• AK-Mitglied für Beispieldatensatz

• Einordnung Zielsetzung des AKs: werden es in der kurzen Zeit nicht schaffen einen kompletten Datensatz zu definieren, daher im Rahmen der 4 Monate die Anforderungen an diesen Datensatz definieren, Aufwandsschätzung und Übergabe an DIHA/ BMG für Umsetzung

• Patient Journey auf Arbeitskreis Seite kann und soll von allen bearbeitet werden, bitte speichern nicht vergessen

  • Dokument beinhaltet Patient Journey und schon die entsprechenden Datenpunkte/ Standards die aktuell in Nutzung sind

  • Problem in Datenstrukturen: reflektieren nicht die komplette Erkrankung sondern meinst nur ICD 10 - die Krebsregistern haben da eine Lösung gefunden

  • Hinweis: brauchen Zeichen ab wo wir von einer Diagnose sprechen und wie die vermerkt ist 

    • macht das nicht der Pathologe in seinem Bericht? 

  • brauchen prozessualen IST und SOLL Zustand - was haben wir schon, was nicht, brauchen GAP Analyse was noch spezifiziert werden soll

  • Farbkodierung um auf einen Blick zu sehen was standardisiert  vorhanden ist

  • Hinweis: wird sind im Thema Lungenkarzinom unterwegs, die meisten Datenpunkte sind aber nicht Lungen-spezifisch - sollten heraus arbeiten was von der Darstellung Lungen-spezifisch ist

  • Ziel: soviel Daten wie möglich strukturiert ablegen, sollten aber Freitext nicht komplett auslassen für Flexibilität

•  

• • nächste Aufgabe: Beispieldatenfluss ausformulieren, auf welcher Stufe ist welcher Detailgrad an Informationen vorhanden - auf welcher Ebene brauchen wir eigentlich Informationen?

  • → müssen Dateninhalte noch in BPMN überführen, Andrea hat damit schon angefangen (BPMN ist Software zur Darstellung von Prozessen, ist ISO Norm und kann in verschiedenen Programmen dargestellt werden), brauchen noch Kontrolle ob Miro so korrekt überführt wurde

    • TNM ist ein Ergebnis - wie kann das dargestellt werden

    • wahrscheinlich werden wir etwa 5 BPMNs haben

    • Über draw.io können BPMNs in confluence erstellt werden. Dafür einfach eine neue Seite öffnen, ? https://drawio-app.com/blog/using-draw-io-for-bpmn-diagrams/

    • im BPMN fehlt noch das zyklische/ reiterative - Andrea hat das in Subdiagramme eingefügt

    • nächste Sitzung: gemeinsam durch BPMN gehen

    • Termin: Dienstag 4.4. 12-13:30 (inkl BPMN Schulung)

  • Idee: Beispieldatenfluss von Krebsregistern nutzen - Philipp Kachel kann helfen

  • Welche Stationen gibt es? (Ziel: Standardwege nachvollziehen und abstrahieren, nicht auf Sonderfälle eingehen)

    1. Vorstellung Hausarzt (1 BPMN)

    2. Vorstellung Facharzt (1BPMN)

    3. Sequenzierung

    4. Sonderfall klinische Studie - ist das ein eigener Weg? Labeln als "Studienteilnehmer" ist wichtig. Sollte parallel zum eigentlichen Patient Pathway geführt werden

1. Weiterarbeit an BPMN

• Vorstellung SBPMN Radiologie durch Sylvia Thun 

• Erarbeitung (1) Struktur für Positionspapier und (2) weiteres Vorgehen/ Zielstellung nach Erarbeitung der Journey und Zusammenstellung der Dateninhalte (-brüche)

individuelle Weiterarbeit an weiteren Sublanes über Camunda:

• MOLGEN inkl Pathologe: Uwe Lührig, Heiko Böhme, Andrea Essenwanger 

• Tumorkonferenz (inkl TNM Sprechstunde): Simone Wesselmann, Philipp Kachel, Udo Altmann (→ Zusammenarbeit mit klinischen Studien)

• (niedergelassener) Onkologe:  

• Haemato-Onkologen + Pneumologe: Claas Thiele (systemische Therapie)

• Operation: Tobias Hartz 

• Palliativmedizin: Liudmila Lysyakova, Stefanie Rudolph, Philipp Kachel 

• Nachsorge: 

• Strahlentherapie: Sylvia Thun 

• klinische Studien: Uwe Lührig 

• Überblick über Gesamtprozess um der verschiedenen BPMNs zu verbinden: https://modeler.cloud.camunda.io/share/d188f7f2-5e48-4882-99a6-f89a3eb9c489

→ Darstellung IST Zustand

→ Darstellung Weg des Patient*in anhand der Leitlinie

Hintergund: Leitlinie

Bisherige Ergebnisse:

• Hausärztlicher Dienst https://modeler.cloud.camunda.io/share/86e34bd6-2518-4e4d-953f-05135eca6baa

• Fachärztlicher Dienst https://modeler.cloud.camunda.io/share/55c46dae-a324-4961-a8e6-470f27407c77

Updates:

• Gruppe MOLGEN konnte sich noch nicht treffen  Uwe Lührig, Heiko Böhme, Andrea Essenwanger --> Ergebnisvorstellung in 2 Wochen

Vorstellung Radiologie

• Link zum Camunda Board Radiologie: https://modeler.cloud.camunda.io/share/8b093f2a-0272-4800-a36e-555ca024be84
• Fhir Bildbefund Lungenkarzinom Link aus Simplifier:  muss noch eingefügt werden
• To do: weitere Links müssen im Camunda Board verlinkt werden
• Ziel: auf INA klare Sammlung von entsprechenden Fhir ressourcen gruppieren (nach Indikation), langfristigs To do: AK wählt Profile aus

Diskussion:

• ab wann sprechen wir von Diagnose? (EKOK noch nicht, aber ab TNM?) → TNM ist noch Beobachtung → Ressource Diagnose ist "Condition" (ICD, Freitext, Orpha oder SNOMED)
• Links zur Ressource condition
  • Condition - FHIR v4.0.1 (hl7.org) und Observation - FHIR v4.0.1 (hl7.org)
  • https://vision-zero-oncology.github.io/GOLD/StructureDefinition-tumor-disorder.html
  • GOLD\Profile UICC TNM - FHIR v4.0.1 (vision-zero-oncology.github.io)
  • GOLD\Profile UICC TNM Residual Tumor (R) Classification - FHIR v4.0.1 (vision-zero-oncology.github.io)
  • https://vision-zero-oncology.github.io/GOLD/StructureDefinition-tumor-disorder.html
  • Zulip Onko-Stream: https://chat.fhir.org/#narrow/stream/224719-german.2Foncology 
• to do: Positionspapier schreiben. Aufbauen auf Ergebnissen der ersten AK Onkologie: https://www.ina.gematik.de/mitwirken/arbeitskreise/datenflow-in-einem-onkologischen-behandlungsverlauf
• Diskussion: wie kann die Umsetzung von Standards durchgesetzt wird? → Kapitel dazu im Positionspapier ("was ist jetzt nötig: Zuckerbrot/ Peitsche/ Hilfestellung")
• wie umgehen mit Tools: weiterarbeit mit Camunda, in Teams kann man dort zu 5 an einem Board arbeiten, to do: Camunda Gruppen für die verschiedenen Subgruppen erstellen (Andrea Essenwanger )

• Die Struktur des Positionspapiers ist auf der Startseite des Arbeitskreises unter den Mitgliedern hinterlegt. 

1. Weiterarbeit an BPMNs

• MOLGEN inkl Pathologe: Uwe Lührig, Heiko Böhme, Andrea Essenwanger 

• Tumorkonferenz (inkl TNM Sprechstunde): Simone Wesselmann, Philipp Kachel, Udo Altmann (→ Zusammenarbeit mit klinischen Studien)

• Haemato-Onkologen + Pneumologe: Claas Thiele (systemische Therapie)

• Agenda nächster Termin: Palliativmedizin (Liudmila Lysyakova, Stefanie Rudolph, Philipp Kachel)

Admin:

• Terminfindung für 9.5. initiieren wegen Registertagung 
• gemeinsamen Camunda Account festlegen weil freemium Lizenzen jetzt ablaufen - bitte laden Sie rechtzeitig vor Ablaufen der Lizenz ihre BPMNs herunter!

MOLGEN/ Pathologie

Link:

• Patienten-ID - ja/ nein (durch die Register eingebunden)
• vcf kein ideales Format (unterschiedliche Inhalte und Interpretationen) 

Systemische Therapie 

Link: https://modeler.cloud.camunda.io/share/33faf1b4-7c8a-4aee-b4b0-71101158e7cc

• noch einfügen:
  • Tumorkonferenz nach Restaging, bzw für Entscheidung über Restaging
  • Darstellung Unterbrechung/ Abbruch Therapie, wenn nicht durchführbar
• Standards die fehlen
  • Wirkstoffliste/ Medikationsliste ↔ zentraler Therapieprotokollstamm#
  • Nebenwirkungen in SNOMED dokumentieren (und nicht MedRA)

Tumorkonferenz

Link:

• Patienteneinwilligung darstellen - wird unterschiedlich eingeholt, bei großen Kliniken am Anfang mit der Datenschutzerklärung, teilweise aber auch am Anfang der Behandlung, vor der Tumorkonferenz und ?

1. Weiterarbeit an BPMNs (Strahlentherapie)

• Vorstellung BMPN Strahlentherapie https://modeler.cloud.camunda.io/share/929f492f-9fd5-40b1-a2a5-f593ffd7ec84

• Pallativmedizin BPMN Vorstellung

• Dokument Positionspapier

  • Fertigstellung bis 27.06.

  • Anhänge: BPMNs & Data Items

  • Peter Osburg stellt das Dokument für alle Mitglieder des Arbeitskreises zur Verfügung

  • Festlegung der Verantwortlichkeiten pro Kapitel

• Hinweis: Module des MII Kerndatensatzes im Aufnahmeprozess zu INA

• Strahlentherapie

• Abstimmung über die nächsten Termine bzgl. Soll-Prozesse

• Weiterarbeit an BPMNs (Palliativmedizin)

• Vorstellung BPMN Palliativmedizin

• alle: BPMNs als xml hier hochladen: BPMN Diagramme
• Vom IST zum SOLL Zustand: für Klarheit in einer Liste aufstellen, dazu die verschiedenen "incidents" der BPMN numerieren und in einer Tabelle die Daten IST auflisten und SOLL beschreiben → Bettine macht Vorschlag und kann IST Dokumentation übernehmen wenn gewollt
• Bis zur Sitzung 6.6. sollte Textgrundgerüst stehen, damit am 20.6. das Dokument beschlossen werden kann

• BPMN Palliativmedizin 

  • Zeichnet sich aus durch verpflichtenden Zusammenarbeit verschiedener Berufsgruppen

  • Therapie ist hauptsächlich Schmerztherapie und/ oder palliative Chemotherapie

  • Ziel: Patienten so fit machen damit sie das KKH verlassen können (um zu Hause zu sterben)

    • nach Entlassung Ziel Übergabe an ambulante Palliativversorgung

  • Problem: Patientenverfügung häufig nicht vorhanden, erste Standardisierung ist ENO Bogen 

  • Status IOP: Stand heute werden verschiedene Verlaufsbögen je nach Berufsgruppe ausgefüllt werden

    • intersektoraler Zugriff auf Daten nicht möglich, selbst wenn Mitarbeiter aus einem Haus kommen

  • Handlungsempfehlung:

    • einfacher Zugang für in der Behandlung stehende Mitarbeiter, Dokumente sollten in Patientenakte liegen weil nicht nur Arzt-Arzt-Kommunikation, sondern auch Arzt-Patient Kommunikation

    • Patientenverfügung sollte in Patientenakte integriert sein

      • Leistung der Krebsregister heute heterogen, einige können wichtige Daten in time verschiedenen Berufsgruppen zur Verfügung stellen, andere noch nicht. Langfristiges Ziel ist Mehrwert in der Versorgung leisten, daher könnte ein eine Patientenverfügung auch in den Krebsregistern langfristig liegen (bürg aber auch Problem dass Patient je nach Erkrankung in verschiedenen Registern Patientenverfügungen liegen)

    • Kommentar in Handlungsempfehlungen zu "brauchen wir ein MIO Onkologie"?

      • Antworttendenz: wir brauchen einen einheitlichen Datensatz, es kann ein MIO sein, muss aber nicht

      • Diskussion ob ein generisches Onkologie MIO sinnvoll ist. Zu Beginn des AK war Konsens nein, weil die verschiedenen Tumore zu unterschiedlich sind. Dafür spricht, dass bisherige Projekte bei der kompletten Ausdifferenzierung einer Tumorart über lange Zeiträume keine validen Ergebnisse geliefert haben.

  • Positionspapier

    • Kapitel Herausforderung: mehr auf den onkologischen Kontext eingehen, welche Probleme gibt es hier konkret in der Onkologie

    • Kapitel Vision: Vision wie soll die Zusammenarbeit zwischen den Behandlern aussehen?

    • Diskussion: wo soll die Lungenkarzinom Patientenakte liegen? Register? ePA? "Patientenakte"? → neues Kapitel einfügen

    • Governance:

      • Zertifizierung und Testung stärker und konkreter beschreiben: was brauche/ wollen wir? Vielleicht extra Termin dafür vereinbaren um hier einen konkreten Vorschlag zu erarbeiten?

      • gematik INA: konkret beschreiben welche Funktionalitäten wir brauchen, unabhängig von bestehenden Produkten wie simplifier (was sollte ein gematik INA leisten müssen)

    • Vom IST zum SOLL Zustand: für Klarheit in einer Liste aufstellen, dazu die verschiedenen "incidents" der BPMN numerieren und in einer Tabelle die Daten IST auflisten und SOLL beschreiben → Bettine macht Vorschlag und kann IST Dokumentation übernehmen wenn gewollt

  • Hauptschmerzpunkt: Datenerfassung und Datenverfügbarkeit

• Bis zur Sitzung 6.6. sollte Textgrundgerüst stehen, damit am 20.6. das Dokument beschlossen werden kann

1. Weiterarbeit Positionspapier

• Weiterarbeit an Kapitel des Positionspapiers, insbesondere Thema Governance 
• Kostenkalkulation: Aufwände für Anwender hinzufügen Udo Altmann und Simone Wesselmann
• Tobias Hartz fragt nach ob das Papier der AG Interoperabilität mit der Gruppe geteilt werden kann
• Bettine teilt Governance Skizze (Achtung: Vorschlag und aktueller Diskussionsstand, kein finales Dokument)
• Übersicht BPMN erstellen mit Hinweis auf die Teilprozesse Bettine Gola https://modeler.cloud.camunda.io/share/b61b4316-416c-4c00-9b79-fe78a4ad3d93

• Kostenkalkulationen: hier sollte auch angebracht werden welcher Aufwand bei den Kliniken/ Anwender:innen anfallen wird

  • Hinweis auf ISiK und notwendige Änderungen ("ISiK Onko")

• Governance

  • Idee: Kapitel zu Governance für Krebsdaten in das Positionspapier mitaufnehmen, als Teil der Gesamtgovernance - gibt bereits ein Papier des BMG zur AG Interoperabilität - Überlappungen vermeiden

    • Bild erarbeiten wie das KIG im Bereich Onkologie aktiv werden soll

  • zentrale Stelle für Priorisierung/ Entscheidung, sollte bei der gematik angesiedelt sein

  • AG Interoperabilität des Krebsregister eng einbinden - bzw klare Wege finden wie die Anwender eingebunden werden sollen

  • Verpflichtung der Anbieter Standards umzusetzen (Sanktionen? Zertifizierung?)
• EHDS
  • Hinweis zu Impact des EHDS in Position aufnehmen
  • Dokument zu den Dateninhalten des EHDS: CONSIL_ST_8751_2022_ADD_1_DE_TXT (1).pdf