IT-gestützte sektorenübergreifende Patientenpfade für die Versorgung von Kindern mit KOmplex-ChrOnischen Neurologischen Erkrankungen

KoCoN

Typ:: Projekt

Medizinische Fachrichtungen:: Kinder- und Jugendheilkunde // Neurologie // Pädiatrie

Projekt von:: 01.12.2022

Projekt bis:: 30.11.2025

Schlagwörter:: Arzt-Patienten-Kommunikation // Case Management // chronisch // elektronische Patientenakte (ePA) // interdisziplinär // kassenübergreifend // Netzwerk/Vernetzung // sektorenübergreifend // Videosprechstunde

Versorgungsebene:: spezialisierte fachärztliche Versorgung // stationäre Versorgung sektorenübergreifende Versorgung

Zielsetzung:: Kinder und Jugendliche mit komplex-chronischen, neurologischen Erkrankungen sind oft angewiesen auf medizinische Hilfsmittel bis hin zu einer Beatmung im heimischen Umfeld. Ihre Versorgung ist äußerst anspruchsvoll und aufwändig; es fehlen Strukturen für eine sektorenübergreifende, interdisziplinäre und multiprofessionelle Versorgung, die Bedarfe der jungen Menschen und ihrer Familien berücksichtigen. Hier setzt das Projekt „KoCoN“ an. Ein IT-gestützter Patientenpfad soll die Versorgung für Betroffene, deren Eltern sowie stationäre und ambulante Versorger verbessern.
In einer prästationären Videokonferenz mit der Familie gewinnt das stationäre „KoCoN“-Team einen Überblick. Ist keine Einweisung angezeigt, wird in Absprache mit den niedergelassenen Hauptversorgern und der Familie ein ambulanter Diagnostik- und Behandlungsplan erstellt. Ein engmaschiges Case-Management koordiniert ambulant und stationär. Eine vorausschauende Versorgungsplanung unterstützt die Eltern. Multiprofessionelle Fallkonferenzen mit externen Spezialisten erlauben weitreichende Diagnostik- und Therapieentscheidungen. Für den bedarfsgerechten Übergang wird frühzeitig zur Weiterversorgung ein ambulantes Versorgungsnetzwerk aktiviert und die elektronische Patientenakte genutzt. Wiedereinweisungen werden vermieden.
Die Wirksamkeit der neuen Versorgungsform „KoCoN“ wird im Vergleich mit einer Interventions- und Kontrollgruppe gemessen. Mehrmals werden allgemeine Lebensqualität, Krankheitssymptomlast, Handlungskompetenz der Familien und Versorgungsqualität untersucht. Betroffene und das „KoCoN“-Team werden befragt, um die Akzeptanz von „KoCoN“ sowie deren Kosten zu ermitteln. Das Projekt wird für drei Jahre mit ca. 8.1 Millionen Euro gefördert.
Im Erfolgsfall wird die Versorgungsqualität komplex-chronisch, neurologisch erkrankter Kinder und Jugendlicher verbessert sowie die Lebensqualität der Familien erhöht. Die Übertragung der Erkenntnisse auf andere Bereiche der Gesundheitsversorgung ist möglich.

Beschreibung

Im Projekt KoCoN werden keine neuen e-health Lösungen verwendet.

Im Rahmen des Projektes wird die elektronische Patientenakte der Krankenkassen genutzt. Diese wurde entsprechend der Spezifikationen der gematik konzeptualisiert und entwickelt, so dass sie die grundlegenden Anforderungen zu Schnittstellen und der Telematikinfrastruktur erfüllt. Bei der Nutzung wird – wie vom Land vorgesehen – die in den Kliniken jeweils verfügbare Telematikinfrastruktur zur Anwendung kommen. Der Zugriff auf die Patient:innendaten erfolgt dann beispielsweise mittels PTV4-Konnektor oder e-health-Kartenterminal (sofern das Einverständnis der Patient:innen bzw. Sorgeberechtigten vorliegt).

Das Projekt fällt in den Bereich der Telemedizin, worin medizinische Dienste wie Diagnostik oder Konsultation trotz räumlicher Trennung durchgeführt werden. Geplant sind per Telemedizin prästationäre Videokonferenzen mit den Sorgeberechtigten, Videozuschaltungen von Expert:innen bei Fallkonferenzen, spezialärztliche Konsile sowie ggf. Advance care planning-Gespräche. Hierfür werden von der KVB gelistete Video-Systeme verwendet.